4月4日正值清明节假期的第一天,早上8点,理论上医院应该不如平日那般人多,然而,广州医科大学附属第一医院门诊二楼大厅却早已人头攒动。原来,聚集的人们都是来参加“广州第十二届‘世界帕金森日’病友联谊会”的。 帕金森病是一种慢性和进展性疾病,主要由于大脑内一种叫多巴胺的化学物质减少引起的,与环境、遗传、年龄等因素相关。帕金森病的病情随着时间推移而逐渐恶化,而且至今尚不能治愈。帕金森病最常见于老年人,大多数起病的平均年龄为60岁,我国65岁以上的人群中,大约有1.7%患有帕金森病。按照发病率推算,目前全国帕金森病患者总人数已达200万,广州65岁以上的老年人约有2万人患有帕金森病。同时,随着人口老龄化的加剧,患帕金森病的人数正在逐年增加。 每年的4月11日为“世界帕金森日”,而由广州帕金森病友俱乐部和广州医科大学附属第一医院神经内科“帕金森病与脑起搏器中心”共同举办的帕金森病友联谊会已走过12个年头,每年有来自全国各地的帕金森病友们远道而来。在现场,我们看到:签到、领科普宣传资料、入座……在现场工作人员的组织下,联谊会各项工作有条不紊地进行着。 联谊会伊始,医科大学附属第一医院神经内科的李少明主任进行了简短而精彩的开幕致辞,他鼓励帕金森患者乐观、积极地看待疾病,赢得现场观众的热烈掌声。 随后,分别由广州医科大学附属第一医院神经内科的谭红愉、吴卓华、程国雄进行了专题讲座,为现场观众详细讲解了帕金森病的常见症状、治疗对策、家庭康复疗法以及脑起搏器疗法的相关知识。 联谊会最后,来自全国不同地区的帕金森病友还跟大家分享了自己的治疗心得、经验体会,引起了广大病友的共鸣。 此外,在联谊会进行过程中,39健康网编辑还采访了现场专家和病友,他们就如何面对帕金森病发表了自己的观点和建议。 专家观点: 帕金森病起病隐匿早期诊断和治疗是关键 提到帕金森的症状,很多人的第一反应很可能是“双手颤抖”、“走小碎步”之类,殊不知,很多帕金森患者在早期症状通常不明显。 广州医科大学附属第一医院神经内科副主任医师谭红愉指出,帕金森病通常起病隐匿,临床表现因人而异,症状包括运动症状和非运动症状。 运动症状主要以不自主抖动(震颤)、肢体和躯干僵硬(肌强直)、动作迟缓和运动减少为主。非运动症状包括神经精神症状(抑郁和焦虑)、自主神经功能障碍、睡眠障碍、感觉障碍(主要是嗅觉减退)等。 虽然帕金森病的症状已得到基本统一的认识,但其诊断却仍旧是一个难点。广州医科大学附属第一医院神经内科副主任医师吴卓华指出,目前医生只能根据病人的临床表现结合一些常规辅助检查手段(如验血、脑脊液、脑电图、肌电图、ECT、PET-CT、磁共振成像等),排除一些类似疾病的基础上做出诊断。“嗅觉减退也是诊断帕金森病的重要参考,80%的帕金森病人会出现嗅觉减退的现象。”吴卓华补充道。 而针对帕金森的治疗,近年来也有新的观点。2014版的帕金森病治疗指南认为,帕金森病一旦早期诊断,即应尽早开始治疗,争取掌握疾病的修饰时机,对今后帕金森病的整个治疗成败起关键性作用。而早期治疗的策略是神经修饰,延缓进展、预防或推迟运动并发症,对症治疗,改善和提高生活质量。 谭红愉还强调道,帕金森病早期除药物治疗外,提倡在早期进行患者教育、营养支持、运动、鼓励和支持等非药物治疗。 帕金森病病程无法阻止需长期管理对症综合治疗 帕金森病的一个典型特征是“一旦发生将随着时间推移而渐进加重”,这也是它最可怕的一点。谭红愉指出,目前应用的治疗手段,无论是药物或者手术,都只能改善患者的症状,并不能阻止病情的发展,更无法治愈,因此,治疗帕金森不仅要立足当前,并且需要长期管理,以达长期效果。由此,可以说抗击帕金森病不仅是场硬仗,还是一场持久战。 此外,吴卓华指出,药物治疗、手术治疗、康复治疗作为帕金森病的三大主要治疗手段,需要依据患者病情来选择。首先,药物治疗是帕金森病的最主要治疗手段,一直贯穿治疗患者治疗的始终,除了早期首选药物治疗外,即使在运动症状严重时进行了手术治疗,在术后也仍旧需要药物治疗。其次,手术治疗是药物治疗的补充,并非所有的病人都能进行手术治疗,需满足手术指征。而康复治疗包括重视改善患者的心理障碍以及运动训练。在帕金森病的治疗过程中,所有的治疗手段都需要经过医生的评估来确定,综合治疗才能取得更好的效果。 “帕金森病本身并不致命,但是却会严重影响患者的生活质量,而其可能发生的并发症也可能改患者带来更大的伤害,甚至威胁生命。”谭红愉指出。 患者心得: 正视疾病、保持乐观积极态度才能战胜疾病 在联谊会的最后一个环节,来自湖南湘潭张先生作为病友代表跟大家分享了自己在对抗帕金森病过程中的心得、体会。张先生今年31岁,他行动自如,精神头也非常好,如果不是他自己介绍,你可能根本不会将他同帕金森病联系起来。然而,他却是一名同帕金森病战斗了18年的患者。 据张先生介绍,他13岁那年就被诊断为帕金森病,起初,他非常沮丧,甚至曾经两次尝试以自杀的方式结束自己的生命。原本一直只单一接受药物治疗的他,直到3年前通过网络结识了一群同样受疾病困扰的病友,与他们交流、分享自己的病情、内心感受,这才逐渐树立了战胜疾病的信心,并由此变得乐观、积极。 “帕金森的治疗其实更重要的是心理治疗,患者应该正视自己的疾病,学会与帕金森病共存,而不是逃避、消极面对,才能战胜它。”张先生说到。 的确,帕金森病患者不仅自己要保持良好的心态,同时也需要家庭成员的关爱和支持。据统计,帕金森病人中约有40%-55%出现抑郁,19.8%-67%有焦虑等情绪情感的问题。抑郁会影响患者的生活治疗和抗帕金森病治疗的有效性。因此,科普教育、心理疏导是帕金森病伴抑郁和焦虑治疗中不容忽视的重要措施。此外,家庭成员的理解、支持、关心和体谅是病人康复的重要因素。 谭红愉医生也表示,医生在治疗帕金森患者的过程中,也应该鼓励、增强及维持病人的自尊心和自信心,帮助他们克服消极悲观情绪,帮助患者和家属正确对待疾病。
——携手抗帕 相聚羊城——广州第十二届“世界帕金森日”病友联谊会从1817年英国詹姆斯·帕金森医生详细介绍该疾病并用其名字命名帕金森疾病以来,对该疾病的研究至今已有近200年历史。帕金森病患者大多在50-70岁间发病, 65岁以上中国人帕金森患病率男性为1.7%、女性为1.6%。我国每年有近10万人成为新发的帕金森病患者。这种渐进性的中老年神经退化性疾病,严重影响了患者的生活、工作和学习。为了使广大帕金森病友客观准确地获得帕金森病的基本知识,了解帕金森病的新进展,更好的减少病人、家属的负担和痛苦,促进医务工作者以及帕金森病友之间的相互交流和沟通,在广大内地病友的积极参与和广医一院医护人员的积极推动下,以广州医科大学附属第一医院为依托的“广州第十二届世界帕金森日病友联谊会”将于4月4日举行。帕金森病友联谊会将以“为病友服务、自救互助、获取客观信息”为主要目的,组织讲座咨询和病友交流活动,病情评估,帮助病友解决身心痛苦。您的参与,将使我们的活动更有意义!您的到来,将使我们的活动更加精彩!诚邀您参加“广州第十二届‘世界帕金森日’病友联谊会”活动时间:2015年4月4日(星期六)08:00-12:00活动地点:广州医科大学附属第一医院门诊二楼大厅主办单位:广州医科大学附属第一医院帕金森病和DBS治疗中心广州帕金森病友俱乐部 广医一院帕金森病友会 中华帕金森交流群中华帕金森病友之家网站(www.homefpd.com) 会议议程 9:00— 9:30 帕金森病常见症状的治疗对策 9:30—10:00 帕金森病的家庭康复疗法 10:00—10:30 帕金森病的脑起搏器疗法 10:30—12:00 病友的治疗心得、经验分享、医患沟通互动
脑起搏器疗法从1998年在我国开展,至今已经有15年了,不少人对这种疗法还不很了解,下面通过两个的病例让大家深入地了解一下“脑起搏器”疗法。一位是网名为奇迹的患者,现年42岁,他27岁起患上了“帕金森病”,表现为肢体僵硬、运动迟缓、走路拖步、肢体震颤。刚开始3年药物治疗效果比较好,症状控制理想。奇迹症状逐渐加重,5年后药效明显减退,药效维持时间明显缩短,药起效时出现四肢不自主的舞蹈样动作(异动症),这种情况越来越厉害。到起病10年后,奇迹病情日趋严重,不能独自外出活动,上街都要家人陪同,药不起效时活动缓慢,服1/8片“美多巴”药起效时出现全身不能控制的晃动站立不稳,连躺在床上都很难受,生活受到明显影响。尽管如此,奇迹仍从2004年加入“广州帕金森病友俱乐部”,至今一直参与俱乐部的活动,活跃在帕金森病友之中,鼓励广大病友继续参与各种社会活动、工作,给予众多的帕金森病友支持和关爱。于2013年5月奇迹作为志愿者在广州医科大学附属第一医院参加“国产苏州景昱脑起搏器植入的临床试验”,免费植入了“脑起搏器”手术。术后三个月开机,开机后奇迹的服药量明显减少,而且异动症基本缓解,活动自如,术后半年生活完全自理,还可以独自外出活动,曾独自到广西探望病友及家属、多次到澳门旅游,生活质量明显改善,正如他所说的“术前术后判若两人”。另一位是青年患者,现年20岁,梅州人,他从9岁开始患上“扭转痉挛症”,表现为右手扭转的异常动作,手指不能伸直,渐波及到左手。11岁发展为颈椎、胸椎、腰椎向左侧弯曲后突扭转。12岁时发展至双下肢、头部扭转向一侧,不能独立行走,明显影响生活和学习,且病情进行性加重,曾予多种口服药物规则治疗无明显改善。13岁那年(2007年9月),由于家里经济困难,当时向社会招募了将近十万元的捐款加上自酬的经费共花费了20万,在广州医科大学附属第一医院行了“双侧脑起搏器手术”。术后三周开机,开机患者扭转程度逐渐减轻,术后三个月患者肢体、躯干扭转明显缓解,症状明显改善,生活基本可以自理,术后半年恢复上学读书,生活可以完成自理。术后患者一直无口服药物治疗。术后随访7年无并发症发生,且一直无服药,身高从原来的1.3米长到了1.7米,并完成了初中的学业,已经参加工作两年了。上述这两位患者的治病过程中都有一个共同点——脑起搏器。下面让我们看看什么是脑起搏器。脑起搏器,又称脑深部电刺激术 (DBS),是帕金森病治疗中的一大里程碑。通过在脑内特定的神经核团植入电极,释放高频电刺激,抑制了这些因多巴胺能神经元减少而过度兴奋的神经元的电冲动,减低了其过度兴奋的状态,而减轻帕金森病症状。疗法可缓解帕金森病的三个主要症状:震颤、僵直和运动迟缓,还改善起步和翻身困难,对异动症、开-关现象等运动并发症也有明显的疗效。脑起搏器是一套精致小巧的微电子装置,包括一个脉冲发生器、一根电极和一根延伸导,这些部件均植入体内,皮肤表面只有几个小的手术疤痕。植入体内的部件不会影响病人的日常生活。医生用手中的遥控器对准埋置在患者皮下的微电脑刺激器,就可以调控需要的参数,改善患者的病态,原来患帕金森病不能走动的“木头人”,转眼就能走动了;原来肢体颤抖不停的患者,调节器一按,患者就会变得安静了。而且,“脑起搏器”的刺激作用是可逆转的,关闭刺激电源,其作用随即停止。其次“脑起搏器”不对脑组织造成永久性损害,不影响以后进行其他的治疗。另外,脑起搏器疗法还可以治疗特发性震颤、全身型肌张力障碍(扭转痉挛)、强迫症、难治性癫痫、严重抑郁症、戒毒等神经心理疾病。目前,国内有美国的美敦力、北京清华的品弛、苏州的景昱三大品牌的脑起搏器产品。美敦力在国内上市的产品齐全;品弛目前大部分产品在国内已上市;景昱的部分产品正在做临床试验也准备上市。通过临床观察,国产脑起搏器的在疗效方面不亚于美国的品牌,当然国产的脑起搏器是要比进口的要便宜的,也就是病人进行脑起搏器治疗时可以多几个选择,根据自己的经济承受能力选择适合自己的疗法。广州医科大学附属第一医院从2004年开展脑起搏器疗法,设备和技术都相当成熟,而且是一个由神经内科、神经外科、影像科、手术麻醉科、心理科等组成全方位管理病人的DBS团队,已成功为上百例患者进行了手术减轻了病人的痛苦。
帕金森病冻结步态 冻结步态是帕金森病患者临床表现中常见且最具有致残性的病理步态,多发生于疾病的中晚期,易导致跌倒、外伤、抑郁,严重影响患者的生活质量和社会功能。帕金森病冻结步态的表现:冻结步态是指——“企图行走时或前进过程中步伐短暂、突然地中止或明显减少”,主要表现为运动的短暂性阻滞,步态常呈非对称性,单侧下肢偶发起始,患者起始犹豫,不能行走或行走时感觉自己的脚像“粘”在地板上或被地板吸住,抬脚、迈步困难,一般持续数秒钟,偶尔也可长达30秒,最严重时,患者任何时候行走均出现,需要他人或拐杖辅助,可伴有一定程度的双腿颤抖。随着病情进展,冻结步态越发频繁并致跌倒。帕金森病冻结步态的治疗药物治疗:95%的患者冻结步态出现在“关”期,而且“关”期冻结持续时间明显长于“开”期,冻结步态亚型中最严重的运动不能型仅见于“关”期,这些现象均提示左旋多巴可缓解关期冻结步态。故当冻结步态仅或主要出现在“关”期时,通过调整左旋多巴剂量、改变左旋多巴剂型使患者维持在“开”期状态是目前最常规的治疗方法。增加多巴胺受体激动剂的量、添加儿茶酚-氧位-甲基转移酶抑制剂、单胺氧化酶抑制剂、金刚烷胺也可以改善“关”期冻结步态。Giladi等多项研究认为司来吉兰、金刚烷胺可以降低帕金森病患者冻结步态的发生风险,但金刚烷胺对已形成的冻结步态无效。冻结步态只发生在“开”状态是非常罕见的,治疗较“关”期难,左旋多巴被认为对“开”期冻结步态无效或加重冻结步态,此时减少多巴胺刺激可能减轻症状,但同时会带来震颤等其他帕金森病症状的加重。其他的药物例如L-threo-DOPS(去甲肾上腺素的前体)、5-羟色胺受体激动剂坦度螺酮、选择性5-羟色胺再摄取抑制剂、血清素去甲肾上腺素再摄取抑制剂哌唑甲酯等均有报道对某些冻结步态患者有用,但这些特殊的治疗方法还需要经过大量的临床或研究实践。脑深部电刺激治疗(DBS):内侧苍白球(GPi)刺激对异动症和症状波动效果较好,对左旋多巴反应性冻结步态也有一定的作用。但是效果不持久;单侧和双侧丘脑底核(STN)刺激均可以缓解冻结步态,双侧更有效。丘脑底核-深部脑电刺激可明显改善关期冻结,对开期则不明显。脚桥核(PPN)则是目前认为可能替代丘脑底核的靶点之一,但直接刺激脚桥核的临床效果和作用机制尚存争议,故脚桥核对冻结步态的效果需进一步的研究。由于单独刺激脚桥核或苍白球对患者的冻结步态有一定的效果,共同刺激明显改善患者的步态,故临床可采用多靶区域联合刺激改善冻结步态。康复训练:注意力决策和提示被恰当地运用于改善步态和肢体协调,减少姿势平衡中的限制,从而改善患者冻结步态症状。感觉提示训练通过外界或携带式传感器为患者提供节律性听觉、视觉、触觉或精神刺激,弥补本体感觉缺陷,调整帕金森病患者的步态变异率,减少冻结步态。而通过各种舞蹈、拳操和器械等练习,可以帮助调整患者步速、步长,增强运动自动性、协调性和平衡感,使患者的步态也可以得到有效改善,冻结步态发作次数减少。另外,辅助器械如拐杖、助步器和轮椅等也在冻结步态患者的日常生活中起到一定的作用。
●约1/3的脑卒中患者、60%的重度多发性硬化患者以及75%的重度创伤性脑损伤后患者会出现需要治疗干预的痉挛;●美容除皱只是肉毒毒素适应症的一小部分,目前它已成为治疗原发性颅、颈部肌张力障碍等的一线用药。 发病:脑卒中是常见的神经系统疾病之一,我国每年新发脑卒中病人约150万,其中约有69%的脑卒中患者可出现上肢痉挛。虽然目前还没有关于肢体痉挛患病率的准确数字,但临床估计大约有1/3的脑卒中患者、60%的重度多发性硬化患者以及75%的重度创伤性脑损伤后身体残疾的患者会发生需要治疗的痉挛状态。这些患者如不积极治疗可导致痉挛肢体永久性肌张力增高、顽固性疼痛、关节挛缩等,影响肢体协调性,造成中到重度残疾并严重影响患者的生活质量。治疗: 传统的治疗脑卒中后肌肉痉挛的方法包括口服药物、神经阻滞、手术治疗、物理治疗等,但都存在局限性。巴氯芬、地西泮等药物可通过降低中枢神经系统或肌肉的兴奋性来改善肌肉的活动亢进,但疗效有限并存在剂量依赖性,可导致乏力、嗜睡等不良反应。手术治疗可能产生严重的不可逆并发症,如感觉丧失和过度肌肉无力,故限制了其广泛应用。目前,物理治疗被认为有助于防止肌肉挛缩,但无法应用于严重痉挛的患者。此外,肌电图生物反馈可以在治疗期间有效降低肌张力,但是疗效通常不能持续。 肉毒毒素作为神经肌肉阻断剂,自从1989年Das and Park报道了肉毒毒素在成人中风后肢体痉挛的应用以来,肉毒毒素在治疗肌肉痉挛的临床应用日益增多。1989年12月美国FDA正式批准A型肉毒毒素为临床治疗药,成为世界上第一个用于临床的微生物毒素。与传统的肌肉松弛药、神经系统用药和物理疗法相比,肉毒毒素在缓解肌肉痉挛方面有简便易行、起效快、效果明显、无痛苦、副作用小等优点,目前已成为治疗原发性颅、颈部肌张力障碍、书写痉挛的一线治疗药物。 很多人都知道肉毒毒素可美容除皱,但其实这只是它的适应症的一部分,目前在国内被核准的使用适应症还包括肌肉痉挛、斜视、原发性腋窝多汗症等,其他如慢性疼痛、偏头痛、排尿障碍等也可使用,在临床上已经有很好的效果。提醒:肉毒素注射使用时机要适当 并不是所有中风后产生肢体肌肉痉挛的人都需要用肉毒毒素来治疗,例如痉挛不严重、也不至于有关节变形疑虑的患者,或许只要物理治疗即可改善。但若因痉挛太严重、肌肉张力太强,已明显影响日常生活的动作,如手掌无法张开拿东西、手无法举高更衣、足内翻而无法练习行走甚至跌倒等,或影响到清洁卫生如肌肉张力太大,肢体挛缩而难以清洁,肌肉痉挛导致关节变形,或者肌肉张力过大而引起疼痛不适甚至晚上睡不好等,都可考虑使用肉毒毒素来改善。 通常使用肉毒毒素对肌肉痉挛的改善效果很好,但对肉毒毒素也不要有过度期待,不要期望一下子就能康复到以前的状态,这是不切实际的。不但使用前要评估合适的患者,使用效果才会更好,且注射肉毒毒素后的持续康复治疗也非常重要,才能使中风后的动作功能逐渐改善。 另外,肉毒毒素的使用时机要适当,每个患者的病況进展都不一样,所以要有个别化的评估。中风临床变化常在半年后才稳定,有时肌肉张力看起来很强只是暂时性的,若太早注射肉毒毒素,反而可能使肌肉无力而不利康复;再加上中风后的半年是康复治疗的黄金期,一开始的肌肉痉挛,可能在康复治疗后逐渐改善,此时注射肉毒毒素很可能过量,所以通常肉毒毒素的使用时机是在中风后半年使用,除非是肌肉张力实在太高,可提早使用,但必须要控制好剂量。相关链接:广医一院免费招募脑中风后上肢痉挛患者 目前,一项用于治疗脑中风后上肢痉挛的临床研究已得到国家食品药品监督管理总局的批准,正在我国10多家三甲医院开展,广州医科大学附属第一医院神经内科是临床中心之一,目前正在招募患者。经医生筛选符合条件的患者有机会获得相关的免费检查及药物治疗。 报名条件:1、年龄18~75岁,体重≥40kg,性别不限;2、脑中风后3个月以上,并且伴有手腕和四指的痉挛。以上为部分入选条件,最终入选标准由医生掌握。如果您或您的家人符合以上条件, 可以拨打400-623-9060进行咨询(周一至周五9:00~17:30)。为了避免影响医院正常的医疗秩序,未经电话预约者恕不接待。